Regionalna konferencija posvećena retkim bolestima otvorena danas u Novom Sadu

Konferenciju je otvorila supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, a prisutnima se obratio i član Gradskog veća za zdravstvo dr Dragan Stajić.

– Drago mi je što je Novi Sad po treći put domaćin konferencije koja se bavi retkim bolestima. Prepoznajemo značaj bavljenja ovom temom, smatramo da zdravlje dece mora da predstavlja apsolutni prioritet i bude misija koja će ujediniti sve elemente društva. Iz budžeta Grada, od 2017. godine, izdvojeno je 80.000.000 dinara, a ove godine još 30.000.000 dinara, za podršku Budžetskom fondu za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji. Nastavićemo da pomažemo i da ulažemo još veće napore u borbi za živote dece obolele od retkih bolesti – izjavio je dr Dragan Stajić.

Konferenciju koja je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije, ogranizuje Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ sa ciljem da se javnost upozna sa važnošću kliničkih istraživanja kod retkih bolesti i da se pacijentima olakša rani pristup inovativnim terapijama kroz klinička istraživanja. Prema rečima organizatora, ovogodišnja tema – klinička ispitivanja terapija za retke bolesti i put terapije od ispitivanja do pacijenta tema, izabrana je iz nekoliko razloga.

– Pre svega zbog značaja kliničkih ispitivanja u razvoju lekova, kao osnovnoj karici na putu leka do pacijenta, zatim zbog izazova u kliničkim ispitivanjima lekova za retke bolesti i njihove dostupnosti kod nas i na kraju zbog rezultata upitnika na koji su nam odgovarale osobe sa retkim bolestima i njihovi staratelji. Ispitanici su kao najveće prepreke naveli pitanje lečenja nakon dijagnoze jer za svega pet posto retkih bolesti postoji registrovana terapija, a njihova dostupnost predstavlja izazov. Osim toga, nedovoljna obaveštenost pacijenata o važnosti kliničkih ispitivanja , kao i nedovoljno informacija o ispitivanju koje su pacijenti dobili od lekara takođe predstavlja problem – objasnila je Bojana Mirosavljević iz Udruženja “Život”.

Otvaranju konferencije prisustvovala je i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić koja je istakla da je poslednjih godina napravljen veliki iskorak ne samo u povećanju sredstava koja se izdvajaju za retke bolesti, već i u multidisciplinarnom pristupu koji je jedini pravi pristup kod retkih bolesti, a to podrazumeva pravovremenu dijagnostiku, skrining i rehabilitaciju.